Autismikirjolla olevien yliopisto-opiskelijoiden käsitykset yhteenkuuluvuuden tunteesta yliopisto-opintojen aikana

Henri Pesonen, tutkijatohtori, kasvatustieteellinen tiedekunta, Helsingin yliopisto
henri.pesonen@helsinki.fi

Elina Kontu, professori, yhteiskuntatieteiden tiedekunta, Tampereen yliopisto ja Seinäjoen yliopistokeskus
elina.kontu@tuni.fi

Minja Lahdelma, tutkimusavustaja, kasvatustieteellinen tiedekunta, Helsingin yliopisto
minja.lahdelma@helsinki.fi

Marc Fabri, senior lecturer, School of built environment, engineering and computing, Leeds Beckett University
M.Fabri@leedsbeckett.ac.uk

Tiivistelmä

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata autismikirjolla olevien yliopisto-opiskelijoiden käsityksiä yhteenkuuluvuuden tunteen estävistä ja edistävistä tekijöistä opintojensa aikana. Heikkoa yhteenkuuluvuuden tunnetta on pidetty yhtenä keskeisenä syynä opiskelijoiden yliopisto-opintojen pitkittymiseen ja keskeytymiseen. Erityisesti opiskeluunsa erityisjärjestelyjä tarvitsevat opiskelijat – esimerkiksi autismikirjolla olevat – kohtaavat etenemisvaikeuksia opinnoissaan heikon yhteenkuuluvuuden tunteen vuoksi, vaikka autismikirjo itsessään ei määritä akateemisissa opinnoissa menestymistä. Tutkimusaineisto koostui yliopistossa opiskelevien tai sieltä valmistuneiden autismikirjolla olevien henkilöiden teemahaastatteluista (n = 7). Aineiston analyysissä noudatettiin fenomenografista lähestymistapaa, jonka tavoitteena oli tuoda esiin opiskelijoiden käsitysten moninaisuus tutkittavaan ilmiöön liittyen. Tutkimustulokset osoittavat, että autismikirjolla olevien opiskelijoiden käsitykset yhteenkuuluvuuden tunnetta edistävistä ja estävistä tekijöistä kiteytyvät neljään kategoriaan: 1) avoimuus autismikirjosta, 2) ihmissuhteet, 3) itseohjautuvuus sekä 4) vahvuudet ja yhteisöihin liittyminen. Mielenkiintoisena ja uutena tuloksena nousi esiin autismikirjoon kuuluvien henkilöiden suhteet muihin yliopisto-opiskelijoihin ja niiden vähäinen merkitys yhteenkuuluvuuden tunteen edistävänä tekijänä. Tämä tutkimus lisää ymmärrystä autismikirjolla olevien yliopisto-opiskelijoiden yhteenkuuluvuuden tunteesta.

Asiasanat: autismikirjo, yhteenkuuluvuuden tunne, yliopisto-opiskelija, yliopisto, korkeakoulutus

Abstract

The purpose of this study was to examine conceptions associated with enabling and hindering factors of sense of belonging for Finnish university students with Autism Spectrum Disorder (ASD). A low sense of belonging is considered one of the main reasons for student attrition and not graduating on time. In particular, students with ASD face difficulties with study progression due to their low sense of belonging, even though ASD itself is not considered an indicator of academic success. The data consisted of semi-structured interviews (n = 7) with current university students or graduates with a formal ASD diagnosis. Using phenomenographic analysis, we discovered that the students associated both enabling and hindering factors for the sense of belonging in four categories: openness about ASD, relationships, self-direction, and strengths and joining communities. The key insights suggest that the relationships with other students may not be as important as suggested by the    literature. The findings increase our understanding of autistic university students’ sense of belonging.

Keywords: Autism Spectrum Disorder (ASD), sense of belonging, university student, university, higher education

Johdanto

Yliopisto-opiskelijalla on oikeus turvalliseen ja viihtyisään opiskeluympäristöön (Yliopistolaki 558/2009), jossa voi tuntea kuuluvansa osaksi yliopistoyhteisöä. Opiskelijoiden yhteenkuuluvuutta yliopistoyhteisöön pyritään tukemaan ensimmäisestä opintovuodesta lähtien, esimerkiksi kannustamalla heitä tiedeyhteisön toimintaan ja osallistavilla oppimistilanteilla (mm. Mäkinen & Annala, 2012; Poutanen, Toom, Korhonen & Inkinen, 2012). Tästä huolimatta yliopisto-opintojen keskeyttäneiden määrä on pysynyt tasaisesti noin viidessä prosentissa viimeisen kymmenen vuoden aikana (Tilastokeskus, 2019). Yhtenä keskeisenä syynä koulutuksen pitkittymiseen ja keskeytymiseen on pidetty heikkoa yhteenkuuluvuuden tunnetta yliopistoyhteisöön (Hoffman, 2014; Hoffman, Richmond, Morrow & Salomone, 2002; Woosley, 2003), kun taas tunne yhteenkuuluvuudesta lisää opiskelumotivaatiota ja menestystä opinnoissa (Anderman & Anderman, 1999; Freeman, Anderman & Jensen, 2007).

Vaikka suomalaisissa yliopistoissa ei kerätä tilastotietoa opiskelijoiden diagnooseista ja yksilöllisistä tuen tarpeista, kansainvälisten tutkimusten mukaan autismikirjoon kuuluvien opiskelijoiden määrä korkeakoulutuksessa on kasvanut tasaisesti (Euroopan komissio, 2018; Jackson, Hart & Volkmar, 2018). Tämä näkynee myös opiskelijamäärissä suomalaisissa yliopistoissa (esim. Oppimispalvelut, 2018). Tutkimusten mukaan oppimiseensa erityisjärjestelyjä tarvitsevat – esimerkiksi autismikirjoon kuuluvat – kohtaavat etenemisvaikeuksia koulu- ja opintopoluillaan heikon yhteenkuuluvuuden tunteen vuoksi (mm. Furrer & Skinner, 2003; Lindsay, 2007; Osterman, 2000; Pesonen, Kontu & Pirttimaa, 2015; Pesonen, 2016), vaikka autismikirjon diagnoosi itsessään ei määritä akateemisissa opinnoissa menestymistä (Jackson ym., 2018).

Autismikirjo on usein niin kutsuttu näkymätön vammaisuus (Zeedyk, Boulourian & Blacher 2019,732), jolle on ominaista sosiaalisuuteen, vuorovaikutukseen ja kommunikaatioon liittyvät pulmat, toistava käyttäytyminen ja omaperäiset mielenkiinnon kohteet (American Psychiatric Association [APA], 2013). Autismikirjo-käsite kattaa laajasti eri diagnooseja sisältäen Asperger-diagnoosin (ks. WHO, 2016). Autismikirjoa esiintyy noin 1 %:lla väestöstä (Centers for Disease Control and Prevention [CDC], 2019), eli Suomessa voidaan arvioida olevan noin 55 000 autismikirjolla olevaa henkilöä.

Autismikirjolla olevien opiskelijoiden määrän kasvu heijastuu myös kohderyhmän opetuskäytänteiden, yksilöllisen tuen tarpeiden tunnistamiseen ja huomioimiseen keskittyvän tutkimuksen määrän kasvuna (mm. Accardo, Kuder & Woodruff, 2019; Anderson, Stephenson, Carter & Canlon, 2019; Elias & White, 2018; Gurbuz, Hanley & Riby, 2019; Kuder & Accardo, 2018). Silti tämän opiskelijaryhmän yhteenkuuluvuuden tunnetta on tutkittu kansainvälisesti hyvin vähän korkeakoulukontekstissa (esim. Pesonen ym., 2020a). Erityisesti autismikirjolla olevien suomalaisten yliopisto-opiskelijoiden käsityksiä yhteenkuuluvuuden tunteesta on tutkittu ja julkaistu suomen kielellä vielä niukasti. Tämä tutkimus avaa näin ollen lisänäkökulmia kyseiseen aihealueeseen.

Tarkastelemme autismikirjoon kuuluvien yliopisto-opiskelijoiden käsityksiä yhteenkuuluvuuden tunteesta yliopisto-opintojen aikana ja vastaamme seuraaviin kysymyksiin: 1) Millaisia käsityksiä autismikirjoon kuuluvilla opiskelijoilla on yhteenkuuluvuuden tunteen muodostumista estävistä tekijöistä; 2) Millaisia käsityksiä opiskelijoilla on yhteenkuuluvuuden tunnetta edistävistä tekijöistä?

Yliopisto-opiskelijoiden yhteenkuuluvuuden tunne

Yhteenkuuluvuuden tunne (sense of belonging) määritellään yksilön kokemukseksi sosiaalisesta ympäristöstä, jossa hän kokee olevansa hyväksytty ja arvostettu omana itsenään (Baumeister & Leary, 1995; Hagerty, Lynch-Sauer, Patusky, Bouwsema & Collier, 1992). Tunne yhteenkuuluvuudesta on ihmisen luontainen tarve koko elinkaaren ajan (Maslow, 1962), ja se myös vahvistaa motivaatiota (esim. Deci & Ryan, 2000). Yliopistokontekstissa tämä voi tarkoittaa esimerkiksi opiskelijan tarvetta tulla hyväksytyksi, arvostetuksi ja tuetuksi muiden korkeakouluopiskelijoiden sekä tutkimus- ja opetushenkilöstön keskuudessa. Opiskelijan yhteenkuuluvuuden kokemus ilmenee opiskelijan tunteena tuttuudesta ja yhteydestä akateemiseen instituutioon sekä siihen liittyvään yliopistoyhteisöön ja sen ilmapiiriin (esim. Ahn & Davis, 2020).

Yhteenkuuluvuuden tunteen kokeminen on tärkeää, sillä tutkimusten mukaan se lisää henkistä ja fyysistä hyvinvointia (Baumeister & Leary, 1995; Juvonen, 2006;  Pesonen, 2016). Lisäksi tunne yhteenkuuluvuudesta vahvistaa yleisesti yksilön kykyä selvitä vaikeissakin elämäntilanteissa (Nuttman-Schwartz & Dekel, 2009). Opiskelijan kokema yhteenkuuluvuuden tunne lisää yleistä jaksamista ja hyvinvointia, opiskelumotivaatiota, tyytyväisyyttä opintoihin sekä akateemista kyvykkyyttä (Freeman ym., 2007) ja on myös tärkeä osa identiteetin kehitystä (mm. Ahn & Davis, 2020). Yksilön heikko tai puuttuva kokemus yhteenkuuluvuuden tunteesta voi puolestaan johtaa vakavaankin oireiluun, esimerkiksi masennukseen (Baumeister & Leary, 1995;  Pesonen, 2016). Heikko yhteenkuuluvuuden tunne saattaa aiheuttaa yliopisto-opiskelijalle esimerkiksi yksinäisyyden kokemuksia, eristäytymistä, uupumusta, psyykkistä oireilua ja opintojen keskeytyksiä (García-González, Gutiérrez Gómez-Calcerrada, Solera Hernández & Ríos-Aguilar, 2020; McKinney & Swartz, 2020; Duru, 2008; Freeman ym., 2007; Pesonen ym., 2020a).

Hyödynnämme opiskelijoiden yhteenkuuluvuuden tunteen tarkastelussa Juvosen (2006) esittämää lasten ja nuorten koulunkäyntiin liittyvää teoreettista mallia, jota olemme muokanneet tätä tutkimusta varten käyttämällä yliopisto-opiskeluun ja yhteenkuuluvuuden tunteeseen liittyvää kirjallisuutta (esim. Ahn & Davis, 2020; Freeman ym., 2007; Gizir, 2019; Hoffman ym., 2002; Pesonen ym., 2020a). Muokatussa mallissa (ks. Kuvio 1) esitämme, että opiskelijan yhteenkuuluvuuden tunteen syntymiseen yliopistossa vaikuttavat opiskelijan (1) suhde opetus- ja tutkimushenkilöstöön, (2) muihin opiskelijoihin ja (3) yleiseen yliopiston ilmapiiriin. 

Kuvio 1. Yliopisto-opiskelijoiden yhteenkuuluvuuden tunne: opiskelijan suhde muihin opiskelijoihin, opetus- ja tutkimushenkilöstöön ja yleiseen yliopiston ilmapiiriin (mukaillen Juvonen 2006, 668).

Kuviossa 1 esitetyn mallin mukaan opiskelijan suhde opetus- ja tutkimushenkilöstöön on oleellinen osatekijä yhteenkuuluvuuden tunteessa. Opetus- ja tutkimushenkilöstön ja opiskelijan välinen lämmin, arvostava ja hyväksyvä suhde sekä opettajan antama tuki edistävät yhteenkuuluvuuden tunteen rakentumista (Ahn & Davis, 2020; Freeman ym., 2007; Nieminen & Pesonen, 2021; Pavri & Monda-Amaya, 2001; Pesonen ym., 2020a). Opiskelijan kokemus siitä, että opettajat välittävät hänestä ja ovat aidosti kiinnostuneita, on todettu merkittäväksi tekijäksi yhteenkuuluvuuden tunteen muodostumisessa (Booker, 2008; Pesonen ym., 2020a). Opiskelijoiden kanssa työskentelevät henkilöt (esimerkiksi yliopistonlehtorit, tutkijat, professorit, opiskelijatuutorit) ovat tärkeässä asemassa edistämässä opiskelijoiden sopeutumista ja liittymistä yliopistoyhteisön jäseniksi (Mäkinen & Annala, 2012; Pesonen, Waltz, Fabri, Lahdelma & Syurina, 2020b). Ilman yliopiston henkilöstön antamaa tukea autismikirjolla olevien opiskelijoiden sosiaalisten suhteiden ylläpito, ryhmäytyminen ja yhteisön osaksi tuleminen on haastellista (Zeedyk ym., 2019). Usein opiskelijoiden saama tuki on kuitenkin sattumanvaraista (Pesonen ym., 2020b), mikä puolestaan voi vaikuttaa kielteisesti opiskelijan yhteenkuuluvuuden tunteen muodostumiseen (esim. Pesonen ym., 2020a).

Mallissa (ks. Kuvio 1) esitetyt opiskelijan suhteet muihin opiskelijoihin on toinen yhteenkuuluvuuden tunteen osatekijä. Hyväksyvät, kunnioittavat ja lämpimät suhteet muihin opiskelijoihin edesauttavat yhteenkuuluvuuden tunteen rakentumista (Freeman ym., 2007; Juvonen, 2006, 2009). Yhteenkuuluvuutta tunteva opiskelija voi olla oma itsensä ja kokea tulevansa hyväksytyksi sellaisena kuin on muiden opiskelijoiden keskuudessa (vrt. Pesonen ym., 2020a).

Opiskelijan suhde yliopiston ilmapiiriin puolestaan tarkoittaa opiskelijan kokemusta siitä, että hän on osa yliopistoa ja jakaa yhteisön arvo- ja asennemaailman (Freeman ym., 2007; Gizir, 2019; Goodenow, 1993). Tätä voidaan edistää esimerkiksi vaalimalla rakentavaa ja osallistavaa keskustelukulttuuria, erityisyyttä ja moninaisuutta sekä yhdenvertaisuutta (Evans ym., 2017). Lisäksi yhteenkuuluvuuteen kannustava ilmapiiri saa opiskelijat tuntemaan itsensä osaksi yhteisöä, jossa he kokevat olevansa kunnioitettuja ja arvostettuja (Gizir, 2019; Goodenow, 1993; Ma, 2003). Tällainen yhteisö pyrkii esimerkiksi osallistamaan sen jäseniä erilaiseen toimintaan ja päätöksentekoon (Masika & Jones, 2016). Yleisen ilmapiirin tulisi rohkaista opiskelijoita olemaan myös avoimesti omana itsenään ja ilman tunnetta siitä, että pitäisi täysin jakaa samoja arvoja ja sulautua joukkoon (Pesonen & Nieminen, 2021). Tämä puolestaan saa opiskelijan tuntemaan ylpeyttä siitä, että hän on osa hyväksyvää ja kunnioittavaa korkeakouluyhteisöä (Goodenow, 1993).

Tutkimuksen toteuttaminen

Tutkimusaineistomme koostui autismikirjolla olevista yliopiston tutkinto-opiskelijoista tai yliopistosta valmistuneista (n = 7). Kaikilla osallistujilla oli WHO:n (2016) mukainen autismikirjon diagnoosi. Tarkemmat tiedot tutkimukseen osallistuneista löytyvät Taulukosta 1.

Taulukko 1. Tutkimukseen osallistuvien taustatiedot

Osallistuja	Ikä	Suku-puoli	Diagnoosi	Diagnosointivuosi	Tutkinto	(Arvioitu) valmistumisvuosi
1	37	N	Asperger*	2013	biologia, FM	2008
2	34	M	Asperger	2015	fysiikka, FM	2018
3	41	M	Asperger	2009	tietojen-käsittelytiede, FM	2018
4	26	M	Asperger	2015	biologian ja maantieteen opettaja, FM	2020/2021
5	31	N	Asperger	2014	psykologia, PsM	–
6	26	M	Asperger	2008	historia, FM	2019
7	32	N	Asperger	2016	teologia, TM	2014

*Asperger kuuluu sateenvarjokäsite autismikirjon alle (WHO, 2016). Autismikirjo-käsite kattaa nykyään laajasti eri diagnooseja (ks. APA, 2013).

Haastattelut olivat osa laajempaa Euroopan unionin rahoittamaa tutkimus- ja kehittämishanketta (www.imageautism.com), jossa osallistavan tutkimuksen keinoin (ks. Kemmis & McTaggart, 2005) tutkitaan ja kehitetään autismikirjolla olevien yliopisto-opiskelijoiden tuen muotoja ja käytänteitä. Autismikirjoon kuuluvat henkilöt osallistuivat muun muassa tiiviisti haastattelurungon suunnitteluun ja haastattelutilanteiden esteettömyyden varmistamisen pohdintaan. Tutkimukseen osallistujat rekrytoitiin yhteistyössä Suomen Autismikirjon Yhdistyksen (ASY) kanssa tiedottamalla sen sosiaalisen median kanavilla mahdollisuudesta osallistua tutkimukseen. Tutkijat pyysivät myös eri verkostoyliopistoissa olevia kollegoitaan tiedottamaan tutkimuksesta opiskelijoilleen. Ennen haastatteluja tutkimukseen osallistujat täyttivät esitietolomakkeen, jonka avulla kerättiin tietoa haastattelupaikkatoiveista ja mahdollisista mukautuksista (esimerkiksi haastattelupaikan aistiärsykkeiden minimointi tai haastateltavan valitsema paikka). Kirjallinen tutkimuslupa pyydettiin osallistujilta ennen haastattelujen aloitusta. Tutkimukseen tarvittavat luvat hankittiin Helsingin yliopiston eettiseltä toimikunnalta ennen tutkimuksen toteuttamista.

Teemahaastattelun aihepiirit käsittelivät korkeakoulun yleistä ilmapiiriä ja suvaitsevaisuutta erityisyyttä kohtaan, opiskelijoiden vuorovaikutussuhteita korkeakoulussa työskentelevään henkilöstöön ja opiskelijoiden suhteita muihin opiskelijoihin. Haastateltavilta kysyttiin esimerkiksi, milloin ja kenelle he ovat kertoneet autismikirjostaan, millaista tukea opiskeluun he ovat saaneet opettajilta, ja millä tavoin he ovat tekemisissä muiden opiskelijoiden kanssa. Teemahaastattelun kysymyksenasettelu haluttiin pitää mahdollisimman avoimena, jotta voitiin mahdollistaa kokemusten kattavat kuvaukset (ks. Marton & Booth, 1997), mutta osallistujille esitettiin myös muutamia tarkentavia kysymyksiä. Heiltä kysyttiin muun muassa vuorovaikutussuhteiden ominaisuuksista ja opiskelijoiden vuorovaikutussuhteisiin liittämistä odotuksista. Kaiken kaikkiaan haastattelun aihepiirit mahdollistivat sen, että opiskelijat pääsivät kuvaamaan mahdollisimman laajasti opintojen aikaisia kokemuksiaan. Kaikki haastattelut nauhoitettiin ja litteroitiin sanatarkasti. Haastattelut kestivät 34-67 minuuttia.

Aineiston analysointi

Aineistoa analysoidessamme noudatimme fenomenografista lähestymistapaa, jonka tavoitteena oli tuoda esiin opiskelijoiden käsitysten kirjo tutkittavaan ilmiöön liittyen (Marton, 1981). Menetelmä soveltuu myös hyvin vähän tutkittujen ilmiöiden tarkasteluun (ks. Niikko, 2003). Opiskelijoiden erilaiset käsitykset yhteenkuuluvuuden tunnetta estävistä ja edistävistä tekijöistä ovat muodostuneet suhteessa yliopisto-opintojen aikaiseen elämään, jossa heidän ajatuksensa, näkökulmansa ja kokemuksensa ovat rakentuneet (ks. Marton, 1981, 1986). Tavoitteena oli tehdä puhtaasti aineistolähtöisten tulkintojen ohella myös vuoropuhelua aikaisempien aihepiirin liittyvien tutkimusten kanssa, mikä on tärkeä osa fenomenografista analyysiä (Ashworth & Lucas, 2000). Analyysin perimmäisenä tarkoituksena oli kuvata kollektiivisesta näkökulmasta yhteenkuuluvuuden tunteen tekijöitä eikä pidättäytyä yksittäisten opiskelijoiden käsityksien kuvaamiseen (ks. myös Marton & Pong, 2005; Sin, 2010). Toisin sanoen analyysin tulokset kuvaavat autismikirjolla olevien opiskelijoiden kokemuksien kautta yhteenkuuluvuuden tunteeseen liittyvien tekijöiden yleistä variaatiota yliopisto-opintojen aikana.

Analyysiprosessi koostui useasta eri vaiheesta, joiden aikana aineiston analyysin päävastuulliset tutkijat Pesonen ja Kontu tekivät esille nousseista merkityksistä tutkimuspäiväkirjoihinsa ja alkuperäiseen aineistoon merkintöjä, joihin palattiin toistuvasti. Analyysin aluksi kumpikin tutkija luki tutkimusaineiston läpi useaan kertaan kokonaiskuvan saamiseksi. Tämän jälkeen aineistosta lähdettiin poimimaan tutkimuskysymysten kannalta analyysille keskeisiä ilmauksia ja käsityksiä. Analysoitaviksi ilmauksiksi valikoitui kokonaisia lauseita sekä ajatuskokonaisuuksia.

Seuraavaksi analyysi sisälsi lähiluvun, luokittelun ja pelkistämisen. Lähiluvun aikana molemmat tutkijat kävivät jatkuvaa vuoropuhelua haastateltujen ilmauksien ja käsitysten kanssa siten, että aineistosta välittyneet merkitykset kietoutuivat yhteen tutkijoiden ilmiötä koskevan teoreettisen sensitiivisyyden kanssa (Ashworth & Lucas, 2000; Mäkinen & Annala, 2012). Luokitteluvaiheessa erilaisia haastatteluaineistosta esille nousseita merkityksiä verrattiin toisiinsa ja jäsenneltiin merkitysryhmiin.

Tämän jälkeen tutkijat siirtyivät pelkistämisvaiheeseen, jossa he vertasivat luokittelussa syntyneitä merkitysryhmiä keskenään sekä peilasivat niitä tutkimuskysymyksiin ja koko aineistoon. Abstrahoinnin tuloksena syntyi neljä kuvauskategoriaa, jotka sisälsivät esille tulleiden käsitysten ja kokemusten ominaispiirteet (Niikko, 2003). Jokainen kuvauskategoria siis sisälsi opiskelijoiden käsitysten kollektiivisia merkityksiä yhteenkuuluvuuden tunteen estävistä ja edesauttavista tekijöistä. Kuvauskategoriat jäsentyivät hierarkkisesti suhteessa toisiinsa eli tuloksissa kuvattavat käsitykset ovat eri kehitysasteella niiden laaja-alaisuuden perusteella toisiinsa nähden (ks. Niikko, 2003).

Tutkimuksen luotettavuuden varmistamiseksi tutkijat Pesonen ja Kontu analysoivat aineistoa ensin itsenäisesti, minkä jälkeen he keskustelivat aineistosta sekä siitä, mitä erilaisia merkitysryhmiä olivat lähiluvun aikana saaneet. Tapaamisen jälkeen tutkijat jälleen työstivät aineistoa itsenäisesti kunnes muodostivat toisessa tapaamisessa lopulliset kuvauskategoriat. Kuvauskategorioita muodostettaessa niissä käytettyjä litteraattiotteita tarkasteltiin alkuperäisten litteraattien tekstiympäristössä, ja tutkijat keskustelivat tehdyistä tulkinnoista niin pitkään, että olivat niistä samaa samaa mieltä. Lisäksi tutkija Pesonen keskusteli tutkimusryhmän kaikkien jäsenien kanssa aineistoista esille nousseista merkityksistä koko prosessin ajan.

Tulokset

Aineiston analyysin tuloksena syntyi neljä kuvauskategoriaa: 1) avoimuus autismikirjosta, 2) ihmissuhteet, 3) itseohjautuvuus ja 4) vahvuudet ja yhteisöihin liittyminen. Kuviossa 2 esitetään tulokset tiivistetyssä muodossa kuvauskategoriajärjestelmänä.

Kuvio 2.Autismikirjolla olevien opiskelijoiden käsitysten kuvauskategoriat yhteenkuuluvuuden tunteesta yliopisto-opintojen aikana

Kuviosta 2 käy ilmi neljän kuvauskategorian keskinäiset suhteet sekä näiden suhteet yliopistoyhteisöön ja laajempaan ympäröivään opiskelijaelämään. Kaikissa kuvauskategorioissa oli sekä yhteenkuuluvuuden tunnetta estäviä että edistäviä tekijöitä, minkä lisäksi nämä tekijät olivat kytköksissä toisiinsa, yliopistoyhteisöön sekä laajempaan opiskelijaelämään. 

Yliopistoyhteisö muodostuu opiskelijoiden suhteista opetus-ja tutkimushenkilöstöön ja muuhun henkilökuntaan, muihin opiskelijoihin ja yliopiston ilmapiiriin. Opiskelijaelämällä puolestaan viitataan tässä tutkimuksessa opiskelijoiden muuhun elämään, johon opiskelijastatus vaikuttaa, kuten esimerkiksi toimeentulo, vapaa-ajanvietto muiden opiskelijoiden kanssa ja ystävyyssuhteet. Yliopistoyhteisö ja opiskelijaelämä ovat käsitteinä osittain lomittaisia, sillä opiskelijajärjestöt järjestävät paljon vapaa-ajan toimintaa, mutta ne ovat nähtävissä myös osana yliopistoyhteisöä.

Seuraavaksi tarkastelemme analyysin tuloksena syntyneitä kuvauskategorioita, jotka sisältävät sitaatteja haastattelulitteraateista. Aineistopoimintojen yhteydessä käytämme tutkimuksen osallistujiin liittyviä numerokoodeja (1-7), jotka esittelimme Taulukossa 1 (ks. yllä).

1) Avoimuus autismikirjosta

Avoimuus autismikirjosta-kategoriaan luokitellut opiskelijoiden käsitykset yhteenkuuluvuuden tunteesta sisälsivät pohdintoja erilaisista yhteisöistä, joissa joko sai olla oma itsensä tai joutui peittelemään autismikirjoon liittyviä piirteitä. Tällaiset kokemukset puolestaan joko estivät tai edistivät yhteenkuuluvuuden tunteen muodostumista. 

a) Estävät tekijät

Opiskelijat kertoivat haasteellisista tilanteista, joissa he olivat joutuneet peittelemään autismikirjoon liittyviä ominaispiirteitään yliopistolla, esimerkiksi tiettyä elehtimistä ja tapaa käyttäytyä sosiaalisissa vuorovaikutustilanteissa. Nämä poikkeavat usein siitä, mihin ympäristö on tottunut. Seuraavassa opiskelijan kokemus ryhmäopetustilanteesta:

”Ja sitten jos miettii jotain opetustilanneitaki, niin sielläkin täytyy hillitä itteään jonkun verran, jotta ei häiritsis muiden opiskelua…jos on tosi innostunut jostain asiasta, niin sitä helposti tulee puhuneeksi siitä tosi kovaan ääneen sillä tavalla, että se voi häiritä muita ihmisiä. Sit joskus laskuharjotuksissakin on ollut semmosta, et tekis mieli huutaa väliin jotain, jos tietää oikeen vastauksen ja joku kirjottaa väärää vastausta taululle”.(osallistuja 2)

Yllä oleva suora haastattelulainaus kuvaa hyvin sitä, miten yliopistoyhteisö, jossa joutuu peittelemään omia piirteitään, voi muodostua esteeksi yhteenkuuluvuuden tunteen syntymiselle opintojen aikana (mm. Goodenow, 1993; Pesonen ym., 2020a). Yksi haastateltava kertoi niin ikään voineensa olla oma itsensä ainoastaan luento-opetuksen aikana, jossa ei ole ollut niin paljon vuorovaikutusta muiden opiskelijoiden kanssa kuin ryhmäopetuksessa: “Ehkä omimmillaan pysty olemaan niissä [luento-]opiskelutilanteissa ja kun sai tietoa, nii itsensä (osallistuja 1).”

Avoimesti autismikirjon piirteiden kanssa oleminen vapaammissa opiskelijaelämän tilanteissa osoittautui myös haasteellisiksi haastatelluille opiskelijoille. Seuraavassa yksi heistä kuvaa tätä hyvin: “Kaikki tämmöinen oheistoiminta, opiskelijaelämä ja sosiaaliset suhteet ja tämmöiset, nii ne oli hankalia aina (osallistuja 1).”  Muut opiskelijat koettiin lähinnä satunnaisina tuttuina:  “… Ja yliopistolla kaikki, jotka tunsi, oli semmoisia enemmän hyvän päivän tuttuja, niin ei niiden kanssa voi olla silleen niin vapaasti (osallistuja 2)”. Lisäksi eräs opiskelija kuvasi, kuinka hän joutui ”naamioitumaan normaaliksi”:

”…nii on tää tämmönen puolustautumismekanismi, et niiku naamioituu normaaliks. Esittää normaalia niin hyvin, ettei kaikki välttämättä vieläkään ihan tiedä, mitä ne esittää. Mä toisissaan tilanteissa, mä huomaan et mä periaatteessa pysäytän tilanteen mun päässä ja sillee mietin, et okei, mitä tässä kohdalla tehdään…Mä jotenkin huomaan, et mä oon toisessa tilanteessa ku mä tunnistan sen, nii mä koen itteni vähän irtonaiseksi siitä tilanteesta. Ja sit mä hyvin huolellisesti teen sen jutun niiku mä koen se menee. Sit se on toisinaan tosi tyydyttävää, ku mä huomaan et mä oon taas huijannu kaikkii ihan täysillä. ” (osallistuja 7)

Vaikka opiskelija on joutunut peittelemään autismikirjon piirteitään, aineistoesimerkki voidaan tulkita myös siten, että opiskelija on oppinut hyödyntämään sitä vahvuutenaan hahmotellessaan sosiaalisia tilanteita etukäteen.

b) Edistävät tekijät

Autismikirjooon liittyviä piirteitään ei tarvinnut peitellä läheisten ihmisten kanssa vaan sai olla oma itsensä, mitä seuraavat opiskelijoitten puheenvuorotkin viestivät: “… se oma itsenä oleminen, ne jotka tietää [autismikirjosta], ne on ollu sitten ystäviä…(osallistuja 6)”,  ja ”…oma itsensä voi olla silloin, kun on tosi läheisten ihmisten seurassa (osallistuja 2)”.

Opiskelijat kokivat vastaavaa myös vapaa-ajan harrastuksissa, jolloin joku johti kyseessä olevaa sosiaalista toimintaa, esimerkiksi kuoroa, yhdistystoimintaa tai scifikerhoa. Tällainen toiminta edesauttoi yhteenkuuluvuuden tunteen muodostumisessa opintojen aikana (mm. Muller, Schuler & Yates, 2008). Harrastustoiminnan kautta haastatellut olivat myös solmineet kaveruussuhteita:

“Et sanotaanko niin kuin viimeset kolme vuotta ja sit se aika mitä oli aktiivisena kuorossa, et se on ollu sellasta sosiaalisesti rikasta aikaa… Ja sitten niinku tää kuoron kautta yhteen mieheen sitten tutustuin ja sit on niinku lähinnä sitten hänen kanssaan tän viimesen kahden, kolmen vuoden aikana ollut enemmän.” (osallistuja 4)

Edellä esitetty sitaatti muun muassa todentaa Kuviossa 2 (ks. yllä) esitettyä ajatusta siitä, että henkilön ohjautuessa mieluisaan harrastustoimintaan, hän voi toteuttaa itselle mielenkiintoista asiaa. Lisäksi harrastustoiminnassa opiskelijalla voi olla mahdollisuus kokea olevansa oma itsensä ja solmia kaverisuhteita.

2) Ihmissuhteet

Ihmissuhteet-kategoriaan sijoitetut opiskelijoiden käsitykset yhteenkuuluvuuden tunnetta estävistä ja edesauttavista tekijöistä rakentuivat kokemuksiin joko pintapuolisista tai merkityksellisistä ihmissuhteista.

a) Estävät tekijät

Opiskelijoiden pohdinnoista kävi ilmi, että heidän yhteenkuuluvuuden tunteen esteenä yliopistoyhteisössä olivat pintapuoliset suhteet muihin opiskelijoihin ja opetus- ja tutkimushenkilöstöön (Freeman ym., 2007; Pesonen ym., 2020a). Opiskelijat kuvasivat, että heillä ei ollut lähes lainkaan suhteita eikä kokemuksia ystävystymisestä toisiin opiskelijoihin. Haastatteluissa nousi esiin muiden opiskelijoiden vaihtuvuus kursseilla, jolloin ei pääse aina opiskelemaan samojen ihmisten kanssa. Tämä puolestaan voi asettaa haasteita muihin opiskelijoihin tutustumiselle: “Emmä oikeestaa tällä hetkellä tunne, oikeestaan tunne ketään toista sieltä. Mä käyn niiku harvoin kursseilla ja sit näkee miten erikoistumiskursseilla, et siellä ei oo sillee [kavereita], jos mä meen toiselle kurssille, siellä on aikalailla eri opiskelijat, ku siinä toisella oli.” (osallistuja 4) 

Lisäksi opiskelijat kertoivat yrittäneensä luoda sosiaalisia suhteita muihin opiskelijoihin opetuksen ja opiskelun ulkopuolella, mutta opiskelijaelämän juhlimiskulttuuri koettiin liian kuormittavaksi ja epämiellyttäväksi:

”No, tota. Se oli jotenkin siinä alkuvaiheessa huomas, että ei sillo ois tosi kiva olla kaikessa mukana, mut jotenki sit se melu tai mul on jotenki ehkä sen suhteen hieman herkkyyttä ollu aina. Sen kovan melun et sitte niiku ku on ollu kuitenkin baareissa ja yökerhoissa täällä…”(osallistuja 4)

”…ensimmäinen vuosi tuota syksyä ku oli näitä fuksiaisia sun muita, nii mä mietin… tässä on nyt vaihtoehto, että mä lähden tästä iltapäivästä lampsimaan muiden kanssa tuonne ja kattomaa kun muut juovat tai sit mä lähden kotiin katsomaan televisiosta Espanjan ympäriajoa, pyöräilyä… et mua ei hirveesti vedonnu…tämmönen hyvin nestepitoinen vapaa-ajan viettäminen ja muutenkin äänekäs meininki. ” (osallistuja 6)

Edellä esitetyissä puheenvuoroissa sosiaalisten verkostojen luominen näyttäytyy keskittyvän opiskelijaelämän juhliin. Tämä ei kuitenkaan runsaiden aistiärsykkeiden puolesta yleensä sovi autismikirjon opiskelijoille, ja niistä pois jääminen voi vaikeuttaa kaverisuhteiden syntymistä.

Lisäksi opiskelijat pohtivat pintapuolisia suhteitaan opetus- ja tutkimushenkilöstöön. Opiskelijoiden kertomana kävi ilmi, että suhteet olivat usein olemattomia ja liittyivät opetustilanteisiin:

“No pääosin aika semmosii, miten sen sanois, etäisiä. Et sen verran, mitä jonku kurssin suorittaminen vaatii. Et tyylii palauttaa jonkun raportin ja sit saa siitä palautetta tai ohjeita, miten kannattais tehdä paremmin.” (osallistuja 1)

“Ei mul oikeestaan oo mitää suhteita mihinkää henkilökuntaan siellä, aika olematonta…Kyl enemmän kaipaisi joo.” (osallistuja 3)

”…sit yliopiston lehtoreista muuten nii vähän vaihtelevia kokemuksia. [oman pääaineen] puolella tuntuu, että ei oo sillee mun tilannetta, ehkä ei oo oikee haluttukkaa ymmärtää. Et on vaa sanottu et säännöt on samat kaikille. Et vähä niiku semmosta vähättelyäki ja ehkä vähä negatiivistakin suhtautumista. Tietty si ku en oo heidän pääaineopiskelija.” (osallistuja 4)

Edellisistä pohdinnoista käy ilmi, että opetus- ja tutkimushenkilöstö ei aina tue riittävästi opiskelijoita. Seuraavassa käsittelemmekin yhteenkuuluvuuden tunteen muodostumista edistävää yliopiston henkilöstön toimintaa, jolloin opiskelijat ovat kokeneneet tulleensa lämminhenkisesti otetuiksi huomioon (vrt. Gizir, 2019; Nieminen & Pesonen, 2021).

b) Edistävät tekijät

Opiskelijahaastatteluista ilmeni, että haastateltujen käsitykset lämpimistä ja toimivista suhteista henkilöstöön olivat yksittäisiä ja sattumanvaraisia sekä liittyivät usein pitkäaikaisempaan työskentelyyn, esimerkiksi graduseminaareihin: 

”…ennen kaikkia näissä seminaarityyppisissä työskentelyasioissa, mitä nyt on ollu kandiseminaari ja sitten tässä graduvaiheessa ollu. Ihan semmosia luontevia, et sitä on jutellu kaikenlaisia hyvin monesti minähän en oo varsinkin nyt ku asuu taas täällä…Et jos oon jotain jutellu ohjaajan kanssa, nii mä oon sopinu erikseen tapaamiset. Hyvin toimivaa, sitä on nyt vähän konkreettisemmin, toimiva vuorovaikutussuhde ja semmonen kaikenlaista tulee jutusteltua.” (osallistuja 6)

Osa opiskelijoista kuvasi myös satunnaisia opettajia ja hallintohenkilöstöä, jotka olivat aidosti kiinnostuneet heidän tarpeistaan ja tukeneet opiskelijaa opintojen etenemisessä.  Seuraavissa aineistoesimerkeissä ilmenee, kuinka yliopiston henkilöstön jäsenet ovat tukeneet opiskelijaa:

”…eräs vanhempi mieslehtori, nii tuntuu, että hän ehkä saatto olla tietonen et mä oon pitkään yrittäny tiettyä opintokurssia käydä, niin hän sitte oli hyväksyny mun tota, se oli [kurssin nimi] opintojakson, nii tammikuulla olin tenttimässä sitä, niin se meni läpi sitten. Mulla on niiku [toisen oppiaineen] puolella, että on joitakin opintojaksoja yrittäny tenttiä aikani 5-10 kertaa, en oo sillee tarkemmin kirjaa pitäny… Siellä on niiku se suurin sudenkuoppa, että on…iteki pitäny jo pohtia mikä se varasuunnitelma on, jos ei saa sivuainetta tehtyä [tieteenalan nimi].”(osallistuja 4)

”No meillä oli sitte se amanuenssi sellanen ihminen, se oikeesti katto minun kanssa pariin kertaan läpi sen, mitä opintoja minulla on ja mitä mun pitäis tehdä….Se amanuenssi oli, ois tehny mieli varmaan ostaa sille joku lahja, jos se ois ollu siellä edelleen sillo ku mä valmistuin. Varmaan oisin vieny sille jotain, koska se oli ihan upee minulle….” (osallistuja 7)

Lisäksi opiskelijat nostivat esille yliopistoyhteisön ulkopuolisten ystävyys- ja perhesuhteiden merkityksellisyyden. Nämä suhteet edistivät yhteenkuuluvuuden tunteen muodostumista yliopisto-opintojen aikana (Tobin, Drager & Richardson, 2014;  Pesonen ym., 2020a). Näissä suhteissa opiskelija pystyi olemaan avoin autismikirjon diagnoosistaan ja oma itsensä: “No läheiset kaverit on suhtautunu oikeen ymmärryksellä, että siitä on pystyny olemaan avoin ja kiitollinenkin et on voinu jotain kertoa tai avautua (osallistuja 4).” Merkitykselliset ihmissuhteet näyttävät siis olevan tärkeitä myös omana itsenä olemisen näkökulmasta (ks. Kuvio 2 yllä), ja ne voivat myös edesauttaa yhteenkuuluvuuden tunteen muodostumisessa. 

3) Itseohjautuvuus

Itseohjautuvuus-kategoriaan sijoittuvat tulkinnat yhteenkuuluvuuden tunnetta estävistä ja edistävistä tekijöistä pohjaavat opiskelijoiden kokemuksiin itseohjautuvuuden vaatimuksesta ja tarjolla olevan tuen merkityksellisyydestä yliopisto-opintojen aikana. 

a) Estävät tekijät

Opiskelijat kertoivat, että mikäli he eivät itseohjautuvasti kyenneet selvittämään kaikkia opintojen etenemiseen ja kursseihin liittyviä asioita, kurssien suorittaminen vaikeutui. Tämä puolestaan saattoi sulkea heitä pois yliopistoyhteisöstä ja estää yhteenkuuluvuuden tunteen muodostumisen (mm. Kunc, 1992). Osalla opiskelijoista opinnot saattoivat tämän vuoksi jopa venyä (Hoffman, 2014; Woosley, 2003). Opiskelijoiden pohdinnoissa korostui tarve yksilöllisemmälle tuelle, jonka pitäisi olla saatavilla ilman itseohjautuvuuden vaatimusta:

”…mä oisin henkilökohtasesti kaivannu sitä, että siinä kohdalla kun minä menen opiskelemaan, niin ois ollu joku ihminen, josta minä  oisin samantien tienny, et nyt meet sinne, ja sit se sun kanssa auttaa kokoamaan sulle lukujärjestyksen siitä, mitä sä haluat lähtee tekemään. Ja tuu kattoo sitä uudestaa puolen vuoden päästä, ja katotaan uudestaan, mitä sitten…Olisi apua koostaa se oma lukujärjestys ja ne opinnot, sellasen hyvän aikataulun kokoamisapu siihen, että kaikki tulee tehtyä…et jos jotain lähtis opiskelemaan, niin tietäis samantien minne menee sanomaan, et hei minä en ihan oikeesti osaa kaikkee tätä järjestämistä.” (osallistuja 7)

Edellinen lausuma on yhdenmukainen aikaisemman tutkimuksen kanssa siitä, että yksilöllisen tuen puute estää opiskelijan yhteenkuuluvuuden tunteen muodostumisen (mm.  Pesonen, Kontu & Pirttimaa, 2015; Pesonen, 2016).

b) Edistävät tekijät

Opiskelijoiden puheesta välittyi, että heidän sinnikkyytensä ja itsenäinen asioiden selvittäminen edistivät opiskeluyhteisöön kuuluvuutta ja opintojen etenemistä (mm. Woosley, 2003): ” mä oon jatkanu opintoja [tuen puutteesta huolimatta]. Siellä ei oo mitään valmista, niinku polkua…. Se on niiku hankalampi (osallistuja 3).”

Tällaisista ihanteellisista kokemuksista huolimatta itseohjautuvuus ei aina itsessäänkään edistänyt yhteenkuuluvuuden tunteen rakentumista. Opiskelijoiden puheissa itseohjautuvuudesta toistui nimittäin yhteenkuuluvuuden esteissä esitetyt ajatukset siitä, että opetus- ja tutkimushenkilöstö sekä hallinto voisivat tukea heitä paremmin: ”…jos siitä puuttuu semmoinen riittävä muitten henkilöitten tuki ja informaation kulku, nii silloin siitä [itseohjautuvuudesta] ei ole hirveästi hyötyä, että mä pystyn järjestämään asiat sillä lailla, et se minua hyödyttäisi.” (osallistuja 6)

4) Vahvuudet ja yhteisöihin liittyminen

Tähän kategoriaan kootut yhteenkuuluvuuden tunnetta estävät ja edistävät tekijät rakentuivat opiskelijaelämän kokemuksista, joissa opiskelijat olivat päässeet toteuttamaan vahvuuksiaan. Usein autismikirjolla olevien vahvuudet voivat liittyä heidän erityisiin mielenkiinnon kohteisiinsa, mikä ovat tyypillistä autismikirjossa (APA, 2013; Murray, 2018).

a) Estävät tekijät

Opiskelijat eivät välttämättä pääsee toteuttamaan omia mielenkiinnon kohteita ja vahvuuksiaan, mikä voi olla esteenä yhteenkuuluvuuden kokemukselle yliopisto-opintojen aikana. Kaikkia ei välttämättä kiinnosta harrastusten pariin hakeutuminen niiden sosiaalisesti kuormittavien tilanteiden vuoksi, mutta opiskelijalla voi kuitenkin olla sisäinen tarve päästä toteuttamaan kiinnostuksen kohteitaan:

”…mä yritin sillon fuksivuonna sellasta leffakerhoo järjestää, että se on niiku sellainen mistä oon kiinnostunut… mut se ei sitte kasautunu… ku minä en…käy nois missää…ainejärjestön, ei ollu oikee mitää sellasta niiku mihin ois voinu osallistuu, nii sit vähän niiku tipahti siitä porukasta. Et mä yritin sitä leffakerhoo ja on se vieläkin niiku [mielessä]… välil nään niiku ihmisii, niin oon yrittäny sitä ehdottaa, ja koska mulla on iso telkkari ja muuta.” (osallistuja 5)

Tästä aineistoesimerkistä kuvastuu, että opiskelijalla on halua toteuttaa erityisiä mielenkiinnon kohteitaan yliopisto-opintojen aikana, vaikka ei haluaisikaan liittyä harrastustoimintaan. Opiskelijan yhteenkuuluvuuden tunteen muodostumisen yliopisto-opintojen aikana voi estää se, ettei opiskelija pääse toteuttamaan erityisiä mielenkiinnon kohteitaan ja vahvuuksiaan (mm. Goodenow, 1993).

2) Edistävät tekijät

Opiskelijat kuvasivat myös onnistuneita kokemuksia opiskelijaelämän vapaa-ajan harrastus- tai järjestötoiminnasta, jossa he pääsivät toteuttamaan itselle merkityksellisiä asioita ja saivat usein myös kokemuksia ihmissuhteista sekä pystyivät olemaan avoimia autismikirjostaan. Tällainen toiminta edisti yhteenkuuluvuuden tunteen muodostumista yliopisto-opintojen aikana (Tobin ym., 2014).

Opiskelijoiden näkemyksissä korostui halukkuus mielekkäiden asioiden tekemiseen. Eräs opiskelijoista kutsui tätä ”ekkoiluksi” eli erityismielenkiinnon kohteiden toteuttamiseksi. Seuraavassa esimerkki ”ekkoilusta”, jossa ilmenee opiskelijan syvä kiinnostus järjestötoimintaan:

”…minä olen yhdistyshallitusbyrokraatti henkeen ja vereen. Mä oon täälläkin paikallisen suurimman puolueosaston puheenjohtaja tällä hetkellä ja sitten minä olen ollut [toinen paikkakunta] aikanaan sikäläisen puolueosaston sihteerinä monta vuotta, ja sit mä olin siellä yhden kauden piirihallituksessa, olin puoluekokousedustajana ja nyt sitten kaikenlaisissa asioissa.” (osallistuja 6)

Vaikka opiskelijat pääsivät toteuttamaan heille merkityksellisiä asioita, heidän kertomuksistaan välittyi kuitenkin vaatimus itseohjautuvuudesta. Päästäkseen osaksi mielekästä vapaa-ajan toimintaa heidän täytyi siis itsenäisesti ohjautua siihen.   

Pohdinta

Tämän artikkelin tavoitteena oli tarkastella autismikirjolla olevien yliopisto-opiskelijoiden käsityksiä yhteenkuuluvuuden tunteesta yliopisto-opintojen aikana. Tutkimuksemme välittää tärkeää uutta tietoa vähän tutkitusta aiheesta suomalaisessa korkeakoulutuksen kontekstissa tekemällä näkyväksi tyypillisimmin erityisjärjestelyjä opiskeluunsa tarvitsevien opiskelijoiden yhteenkuuluvuutta estäviä sekä edistäviä tekijöitä. Tavoitteenamme on niin ikään ymmärtää ilmiötä teorian näkökulmasta paremmin sekä herättää keskustelua siitä, miten pedagogiikkaa yliopistoissa voitaisiin kehittää. Opiskelijoiden yhteenkuuluvuuden tunne kiteytyi neljään kuvauskategoriaan: 1) avoimuus autismikirjosta, 2) ihmissuhteet, 3) itseohjautuvuus ja 4) vahvuudet ja yhteisöihin liittyminen.  Kuvauskategoriat muodostivat kompleksisen yhtälön, joka koostui sekä yhteenkuuluvuuden tunnetta estävistä että edistävistä tekijöistä. Lisäksi nämä tekijät olivat kytköksissä toisiinsa, yliopistoyhteisöön sekä laajempaan opiskelijaelämään. 

Tulokset osoittivat, että opiskelijat joutuvat peittelemään autismikirjoon liittyviä ominaispiirteitään yliopistossa. On mahdollista, että avoimuus autismikirjosta on haasteellista, koska opiskelija kokee erilaisuutta tai toiseutta esimerkiksi yliopiston asenneilmapiirin vuoksi (Pesonen & Nieminen, 2021) eikä tämän vuoksi koe voivansa olla avoimesti oma itsensä. Opiskelija on saattanut myös sisäistää ja omaksua koulutuspolkunsa aikana ympäristön mahdolliset kielteiset suhtautumistavat tuen tarpeisiinsa liittyen, mikä puolestaan on voinut johtaa siihen, että opiskelija kokee turvallisemmaksi olla kuulumatta yliopistoyhteisöön (esim. Nieminen & Pesonen, 2021). Yliopiston ilmapiirin tulisi ottaa huomioon kaikki opiskelijat ja rohkaista heitä olemaan omanlaisiaan kaikkine ominaisuuksineen (Pesonen & Nieminen, 2021). Opiskelijoiden on helppo olla avoimesti omina itsenään yhteisössä, jossa kaikkien ainutlaatuisuus huomioidaan.

Tulosten mukaan opiskelijoiden suhteet opetus- ja tutkimushenkilöstöön ja muihin opiskelijoihin olivat pääasiassa olemattomia ja pintapuolisia. Opiskelijat olivat harvoin kohdanneet heidän tarpeistaan aidosti kiinnostuneita henkilökunnan jäseniä. Opettajan kielteinen suhtautuminen tukea tarvitseviin opiskelijoihin ei kannusta opiskelijaa olemaan oma itsensä ja sen vuoksi vaarantaa kokemuksen yhteenkuuluvuuden tunteesta. Opiskelijoilla ei ollut myöskään lähes lainkaan suhteita eikä kokemuksia ystävystymisestä toisiin opiskelijoihin. Esimerkiksi muiden opiskelijoiden suuri vaihtuvuus kursseilla vaikeutti ystävyyssuhteiden syntymistä.

Inklusiivinen yliopisto-opetus voisikin olla yksi merkittävä tekijä huomioida kaikki opiskelijat ja tukea heidän yhteenkuuluvuuden tunnettaan (ks.  Pesonen & Nieminen, 2021). Esimerkiksi Universal Design for Learning (UDL) -mallin mukaisia inklusiivisen opetuksen pääperiaatteita voidaan jalkauttaa yliopisto-opetukseen (ks. CAST, 2021). UDL-malli mahdollistaa ja tukee opettajia kaikille saavutettavan opetuksen ja arvioinnin suunnittelussa (ks. Pesonen & Nieminen, 2021).

Aiemmat tutkimukset korostavat lämpimien, välittävien ja hyväksyvien suhteiden merkitystä korkeakoulutkontekstissa yhteenkuuluvuuden tunteen muodostamiseksi (Freeman ym., 2007; Juvonen, 2006, 2007; Pesonen, 2016;  Pesonen ym., 2020a), mutta tämä tutkimus nostaa uutena ja mielenkiintoisena tuloksena autismikirjolla olevien opiskelijoiden vapaa-ajan harrastustoiminnan merkityksen (ks. myös Ahn & Davis, 2020; Hurtado & Carter, 1997). Harrastustoiminnassa he pääsivät toteuttamaan vahvuuksiaan, omia mielenkiinnon kohteitaan, olemaan omana itsenään ja luomaan sosiaalisia verkostoja (ks. myös Pesonen ym., 2020a).

Tällainen järjestetty tai johdettu harrastustoiminta edisti opiskelijoiden yhteenkuuluvuuden tunteen muodostumista yliopisto-opintojen aikana ja motivoi heitä (Freeman ym., 2007; Deci & Ryan, 2000). Kuvaamme ilmiötä jäsenneltynä yhteenkuuluvuuden tunnetta edistävänä toimintana(ks. myös Muller ym., 2008), joka kuitenkin vaatii opiskelijalta omaa halua ja itseohjautuvuutta liittyä kyseiseen toimintaan. Jäsennelty toiminta ei poista kaverisuhteiden merkitystä ja niiden tukemisen tärkeyttä yliopistoyhteisössä. Yliopiston  henkilökunnan tulisi kannustaa opiskelijoita  yhteenkuuluvuuden tunnetta edistävään toimintaan (Masika & Jones, 2016). Esimerkiksi opintojen ohjaus ja opettaja- ja opiskelijatutorointi voivat rohkaista ja tukea opiskelijoita liittymään yliopiston järjestämään harrastustoimintaan. Harrastuksien kautta opiskelijalla on mahdollisuus päästä toteuttamaan vahvuuksiaan ja olemaan oma itsensä.

Lisäksi tulokset osoittavat, että opiskelijat saivat puutteellista tukea opintojen aikana, mikäli he eivät itseohjautuvasti hakeutuneet esimerkiksi opinto-ohjaukseen (ks. myös Pesonen ym., 2020b). Vaikeudet oman toiminnan ohjauksessa ovat tyypillisiä autismikirjolla olevilla (ks. Barkley, 2012), ja tämä tulisi ottaa huomioon paremmin opetuksen pedagogiikan suunnittelussa ja toteutuksessa sekä opintoneuvonnan palveluissa (Pesonen ym., 2020b). Tutkimuksemme tulokset herättävät huolen: On mahdollisesti täysin sattumanvaraista, että opiskelija kohtaa yliopiston henkilökunnan edustajia, jotka toiminnallaan edesauttavat opiskelijoiden yhteenkuuluvuuden tunteen muodostumista. Yliopistoyhteisössä tarvitaan jatkuvaa keskustelua erityisyydestä ja moninaisuudesta henkilökunnan säännöllisen täydennyskoulutuksen lisäksi.

Tutkimuksen tuloksia tulkittaessa on pidettävä mielessä sen rajoitukset. Tutkimuksemme haastatellut eivät edusta kaikkia autismikirjolla olevia yliopisto-opiskelijoita. He saattoivat olla opiskelijoita, jotka ovat jo avoimesti pystyneet kertomaan tuntemattomalle tutkijalle autismikirjon diagnoosiin liittyviä asioita. Emme näin ollen välttämättä tavoittaneet sellaisia opiskelijoita, jotka eivät mielellään keskustele koko aihepiiristä. Tulevaisuudessa olisikin hyvä kerätä aineistoa myös kyselylomakkeilla ja esimerkiksi anonyymeinä kirjoitelmina. Tämä myös laajentaisi tutkimusjoukon määrää ja lisäisi yleistettävyyttä.

Olisi myös tärkeää kerätä aineistoa opetus- ja tutkimushenkilöstöltä ja muilta opiskelijoilta, jotta ilmiöitä voitaisiin tarkastella useasta eri tulokulmasta. Mielenkiintoista olisi vaikkapa tutkia yliopiston asenneilmapiiriä ja autismikirjolla olevien opiskelijoiden toiseuden kokemuksia. Lisäksi pitkittäis- tai interventiotutkimukset mahdollistaisivat kattavan tiedonhankinnan esimerkiksi siitä, millaista täydennyskoulutusta yliopiston henkilöstö tarvitsee autismikirjosta, erityisyyden arvokkaasta kohtaamisesta ja autismikirjon huomioivista opetusmenetelmistä. Kaikissa jatkotutkimuksissa olisi myös tärkeää ottaa mahdollisimman paljon autismikirjolla olevia opiskelijoita osaksi tutkimustoimintaa.

Tutkimuksemme tulokset avaavat uusia ja tärkeitä näkökulmia autismikirjolla olevien mutta myös kaikkien muiden yksilöllisempää tukea tarvitsevien opiskelijoiden yhteenkuuluvuuden tunteeseen korkeakoulutuksessa. Autismikirjolla olevien opiskelijoiden määrä korkeakoulutuksessa on kasvanut tasaisesti. Yliopistoissa onkin tärkeää kiinnittää huomioita kaikkien opiskelijoiden yhteenkuuluvuuden tunteen vahvistamiseen, sillä niin voidaan estää opintojen keskeytyksiä ja lisätä yleistä hyvinvointia.

Lähteet

Accardo, A.L., Kuder, S.J. & Woodruff, J. (2019). Accommodations and support services preferred by college students with autism spectrum disorder. Autism, 23(3), 574–583.

Ahn, M. Y. & Davis H. H. (2020). Four domains of students’ sense of belonging to university. Studies in Higher Education, 45(3), 622-634. Saatavilla https://doi.org/10.1080/03075079.2018.1564902

American Psychiatric Association [APA].(2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSM-5™. Washington, DC: American Psychological Association. Saatavilla https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596

Anderman, L. H., & Anderman, E. M. (1999). Social predictors of changes in students’ achievement goal orientations. Contemporary Educational Psychology, 24(1), 21–37.

Anderson, A.H., Stephenson, J., Carter, M. & Carlon, S. (2019). A systematic literature review of empirical research on postsecondary students with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(4), 1531–1558.

Ashworth, P. & Lucas, U. (2000). Achieving empathy and engagement: A practical approach to the design, conduct and reporting of phenomenographic research. Studies in Higher Education, 25(3), 295–308.

Barkley, R. A. (2012). Executive functions: What they are, how they work, and why they evolved. New York, NY: Guilford Press.

Baumeister, R.F., & Leary, M.R. (1995). The need to belong: Desire for interpersonal attachments as a fundamental human motivation. Psychological Bulletin, 117(3), 497–529.

Booker, K.C. (2008). The role of instructors and peers in establishing classroom community. Journal of Instructional Psychology, 35(1), 12–16.

CAST. (2021). About Universal Design for Learning. Saatavilla https://www.cast.org/impact/universal-design-for-learning-udl#.VzwtO_mLS01

Centers for disease control and prevention [CDC]. (2019). Autism spectrum disorder. Data & statistics. Prevalence. Saatavilla https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

Deci, E. L. & Ryan, R. M. (2000). The “what” and “why” of goal pursuits. Human needs and the self-determination of behavior. Psychological Inquiry, 11(4), 227–268. Saatavilla https://doi.org/10.1207/S15327965PLI1104_01

Duru, E. (2008). The predictive analysis of adjustment difficulties from loneliness, social support, and social connectedness. Educational Sciences: Theory & Practice, 8(3), 849–856.

Elias, R. & White, S.W. (2018). Autism goes to college: Understanding the needs of a student population on the rise. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(3), 732–746.

Euroopan komissio. (2018). The European Higher Education Area in 2018: Bologna Process Implementation Report. Brussels: EACEA European Unit of Eurydice. Saatavilla https://eacea.ec.europa.eu/national-policies/eurydice/content/european-higher-education-area-2018-bologna-process-implementation-report_en.

Evans, N. J., Broido, E. M., Brown, K. R., & Wilke, A. K. (2017). Disability in Higher Education: A Social Justice Approach. San Francisco: Jossey-Bass.

Freeman, T. M., Anderman, L. H., & Jensen, J. M. (2007). Sense of belonging in college freshmen at the classroom and campus levels. The Journal of Experimental Education, 75(3), 203–220. Saatavilla https://doi.org/10.3200/JEXE.75.3.203-220

Furrer, C., & Skinner, E. (2003). Sense of relatedness as a factor in children’s academic engagement and performance. Journal of Educational Psychology, 95(1), 148–162.

García-González, J. M., Gutiérrez Gómez-Calcerrada, S., Solera Hernández, E., & Ríos-Aguilar, S. (2020). Barriers in higher education: Perceptions and discourse analysis of students with disabilities in Spain. Disability & Society, 36(4), 579-595. Saatavilla https://doi.org/10.1080/09687599.2020.1749565

Gizir, S. (2019). The sense of classroom belonging among pre-service teachers: Testing a theoretical model. European Journal of Educational Research, 8(1), 87–97.

Goodenow, C. (1993). The psychological sense of school membership among adolescents: Scale development and educational correlates. Psychology in the Schools, 30(1), 79–90.

Gurbuz, E., Hanley, M. & Riby, D. M. (2019). University students with autism: The social and academic experiences of university in the UK. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(2), 617–631. Saatavilla https://doi.org/10.1007/s10803-018-3741-4

Hagerty, B.M.K., Lynch-Sauer, J., Patusky, K.L., Bouwsema, M., & Collier, P. (1992). Sense of belonging: A vital mental health concept. Psychiatric Nursing, 6(3), 172–177.

Hoffman, E. (2014). Faculty and student relationships: context matters. College Teaching, 62(1), 13–19.  Saatavilla https://doi.org/10.1080/87567555.2013.817379

Hoffman, M, Richmond, J., Morrow, J., & Salomone, K. (2002). Investigating “sense of belonging” in first-year college students. Journal of College Student Retention, 4(3), 227–256.

Hurtado, S. & Carter, D. F. (1997). Effects of college transition and perceptions of the campus racial climate on Latino college students’ sense of belonging. Sociology of Education, 70(4), 324-345.

Jackson, S. L., Hart, L. & Volkmar, F. R. (2018). Preface: Special Issue – College Experiences for Students with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(3), 639–642.

Juvonen, J. (2006). Sense of belonging, social bonds, and school functioning. Teoksessa P. Alexander & P. Winne (toim.), Handbook of Educational Psychology (2. painos, s. 655– 674). New York: Macmillan.

Juvonen, J. (2007). Reforming middle schools: Focus on continuity, social connectedness, and engagement. Educational Psychologist, 42(4), 197–208. 

Kemmis, S. & McTaggart, R. (2005). Participatory Action Research. Teoksessa N. K. Denzin and Y. S. Lincoln (toim.), Handbook of Qualitative Research (s. 559–603). Thousand Oaks, Kalifornia: SAGE Publications.

Kuder, S.J. & Accardo, A. (2018). What works for college students with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(3), 722–731.

Kunc, N. (1992). The need to belong: Rediscovering Maslow’s hierarchy of needs. Teoksessa R. Villa, J. Thousand, W. Stainback &  S. Stainback (toim.). Restructuring for Caring & Effective Education. Baltimore: Paul Brookes. Saatavilla https://www.broadreachtraining.com/the-need-to-belong-rediscovering-maslows-hierarchy-of-needs

Lindsay, G. (2007).  Educational psychology and the effectiveness of inclusive education/mainstreaming. British Journal of Educational Psychology, 77(1), 1–24.

Ma, X. (2003). Sense of belonging to school: can schools make a difference. The Journal of Educational Research, 96(6), 340-349.

Marton, F. (1981). Phenomenography? Describing conceptions of the world around us. Instructional Science, 10(2), 177–200.

Marton, F. (1986). Phenomenography – A research approach to investigating diffferent understandings of reality. Journal of Thought, 21(3), 28–49.

Marton, F., & Booth, S. (1997). Learning and Awareness. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.

Marton, F., & Pong, W. Y. (2005). On the unit of description in phenomenography. Higher Education Research & Development, 24(4), 335-348.  Saatavilla https://doi.org/10.1080/07294360500284706

Masika, R. & Jones, J. (2016). Building student belonging and engagement: insights into higher education students’ experiences of participating and learning together. Teaching in Higher Education, 21(2), 138–150.  Saatavilla https://doi.org/10.1080/13562517.2015.1122585

Maslow, A. (1962). Toward a Psychology of Being. Princeton, NJ: Van Nostrand.

McKinney, E. L., & Swartz, L. (2020). Integration into higher education: Experiences of disabled students in South Africa. Studies in Higher Education, 1–11. Saatavilla https://doi.org/10.1080/03075079.2020.1750581

Muller, E., Schuler, A., & Yates, G.B. (2008). Social challenges and supports from the perspective of individuals with Asperger syndrome and other autism spectrum disabilities. Autism, 12(2), 173– 190.

Murray, D. (2018). Monotropism: An interest-based account of autism. Teoksessa F. R. Volkmar (toim.). Encyclopedia of Autism Spectrum Disorders. New York: Springer. Saatavilla https://doi.org/10.1007/978-1-4614-6435-8_102269-1

Mäkinen, M. & Annala, J, (2012). Opintoihin kiinnittyminen yliopistossa. Teoksessa M. Mäkinen, J. Annala, P. Kalli, P. Svärd, & V. M., Värri (toim.). Korkeajännityksiä: Kohti osallisuutta luovaa korkeakoulutusta (s. 59–80). Tampere: Tampere University Press.

Nieminen, J. H., & Pesonen, H. V. (2021). Politicising inclusive learning environments: how to foster belonging and challenge ableism?. Higher Education Research & Development. Saatavilla https://doi.org/10.1080/07294360.2021.1945547

Niikko, A. 2003. Fenomenografia kasvatustieteellisessä tutkimuksessa. Joensuun yliopisto. Kasvatustieteiden tiedekunnan tutkimuksia 85.

Nuttman-Shwartz, O., & Dekel, R. (2009). Ways of coping and sense of belonging in the face of a continuous threat. Journal of Traumatic Stress, 22(6), 667–670. Saatavilla https://doi.org/10.1002/jts.20463

Oppimispalvelut. (2018).Autismin kirjon häiriöt.Saatavilla  https://www.aalto.fi/fi/palvelut/autismin-kirjon-hairiot.

Osterman, K.F. (2000). Students’ need for belonging in the school community. Review of Educational Research, 70(3), 323– 367.

Pavri, S.,  & Monda-Amaya,  L. (2001). Social support in inclusive  schools: Student and teacher perspectives. Exceptional Children, 67(3), 391–411.

Pesonen, H. (2016). Sense of belonging for students with intensive special education needs: An exploration of students’ belonging and teachers’ role in implementing support. Helsingin yliopisto. Saatavilla http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-51-1880-6

Pesonen, H. V., Kontu, E. K., & Pirttimaa, R. A. (2015). Sense of Belonging and Life Transitions for Two Females with Autism Spectrum Disorder in Finland. The Journal of International Special Needs Education, 18(2), 73-86. Saatavilla https://doi.org/10.9782/2159-4341-18.2.73

Pesonen, H., & Nieminen, J. H. (2021). Huomioi oppimisen esteet: Inklusiivinen opetus korkeakoulutuksessa. Jyväskylä: PS-kustannus.

Pesonen, H., Nieminen, J. H., Vincent, J., Waltz, M., Lahdelma, M., Syurina, E. V., & Fabri, M. (2020a). A socio-political approach on autistic students’ sense of belonging in higher education. Teaching in Higher Education. Saatavilla https://doi.org/10.1080/13562517.2020.1852205

Pesonen, H. V., Waltz, M., Fabri, M., Lahdelma, M., & Syurina, E. V. (2020b). Students and graduates with autism: perceptions of support when preparing for transition from university to work. European Journal of Special Needs Education, 36(4), 531-546. Saatavilla https://doi.org/10.1080/08856257.2020.1769982

Poutanen, K., Toom, A., Korhonen, V. & Inkinen, M. (2012). Kasvaako akateeminen kynnys liian korkeaksi? Opiskelijoiden kokemuksia yliopistoyhteisöön kiinnittymisen haasteista. Teoksessa M. Mäkinen, J. Annala, P. Kalli, P. Svärd, & V. M., Värri (toim.). Korkeajännityksiä: Kohti osallisuutta luovaa korkeakoulutusta (s. 17-46). Tampere: Tampere University Press. Saatavilla http://urn.fi/URN:NBN:fi:uta-201406061672

Sin, S. (2010). Considerations of Quality in Phenomenographic Research. International Journal of Qualitative Methods, 9(4), 305–319. Saatavilla https://doi.org/10.1177/160940691000900401

Tilastokeskus. (2019). Koulutuksen keskeytti 5, 1 prosenttia opiskelijoista. Saatavilla http://www.stat.fi/til/kkesk/2017/kkesk_2017_2019-03-14_tie_001_fi.html

Tobin, M.C., Drager, K.D.R, & Richardson, L.F. (2014). A systematic review of social participation for adults with autism spectrum disorders: support, social functioning, and quality of life. Research in Autism Spectrum Disorders, 8(3), 214–229. Saatavilla https://doi.org/10.1016/j.rasd.2013.12.002

Woosley, S. A. (2003). How important are the first few weeks of college? The long term effects of initial college experiences. College Student Journal, 37(2), 201–207.

World Health Organization [WHO]. (2016). International classification of diseases (ICD-10). Geneva: WHO. Saatavilla https://icd.who.int/browse10/2016/en 

Yliopistolaki 558/2009. Saatavilla https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2009/20090558

Zeedyk, S. M., Bolourian, Y., & Blacher, J. (2019). University life with ASD: faculty knowledge and student needs. Autism, 23(3), 726-736.